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多学科联合门诊精准诊疗肌营养不良患儿

来源：厦门日报发布时间 : 2025-09-03 08:17

　　厦门日报讯（记者楚燕通讯员陈苹）近日，厦门市儿童医院开展多学科联合门诊，为肌营养不良患儿提供精准诊疗和全生命周期管理服务。

　　进行性肌营养不良是一组以骨骼肌进行性无力萎缩为主要临床表现的异质性基因缺陷性疾病，可伴有中枢神经系统、心脏、骨骼、呼吸及胃肠道受累。不同类型肌营养不良起病时间、进展速度、受累范围、严重程度差异很大。

　　对于肌营养不良患者而言，疾病的复杂性和多系统受累特性，需要多个学科专家共同参与诊疗。

　　传统的单一科室就诊模式下，家长需要带孩子辗转于多个科室，导致诊治不连贯，增加患者及家庭的负担。

　　多学科联合门诊汇聚了与肌营养不良诊疗密切相关的多个学科专家力量，组成核心团队，在同一个门诊时段、同一个诊室内，专家们共同解读复杂检查结果（基因、肌电图、影像、肺功能、心功能等），快速明确诊断分型，围绕患儿的具体病情进行集中讨论、联合会诊、综合评估，共同制定最适合的个体化诊治及康复管理方案。

　　该多学科联合门诊适用于疑似或确诊为肌营养不良的患者，其他表现为进行性肌无力、肌萎缩的神经肌肉疾病患者，以及需要综合评估、优化治疗方案或长期管理的患者。

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